Det syns inte utanpå att jag är sjuk. Och många som inte känner mig skulle nog inte tro att jag är det heller. Men bara för att det inte syns så behöver man ju inte vara frisk? Det finns många, många fler sjukdomar som inte syns utanpå. Jag känner flera som är kroniskt sjuka i sjukdomar som inte syns. Tyvärr upplever jag att vi ofta glöms bort. Det pratas inte så ofta om oss. Vilket jag tycker är synd! Jag hade aldrig hört talas om varken Chrons, Ulcerös Kolit eller manodepressivitet förens jag själv och mina vänner drabbades av det. Varför? För att det ALDRIG pratas om dessa sjukdomar.
I början av min sjukdom så kände jag att jag kunde lita på min läkare och att jag blev sedd och hörd. Jag lämnade prover var tredje månad och hade en telefontid med min läkare efter varje provtagning. Andra året så blev provtagningarna var fjärde månad och min läkare ringde två gånger under året. Då fick jag själv ta kontakt med henne tillslut för att jag började må så otroligt dåligt. Jag blev då satt på cortisonbehandling som varade i tre månader. Efter tre månader var tanken att jag skulle sluta men då jag mådde så otroligt dåligt så fick jag fortsätta med den. Nu två år senare så går jag fortfarande på cortison. Nu har jag inte haft någon kontakt med min läkare på ca 1år. Jag blev lovad en kontakt i april, men fick bara tid till prover.
Jag har tappat mycket av mitt förtroende för min läkare. Hon har sagt saker som jag reagerat väldigt mycket på. Jag kommer aldrig glömma den gången hon sa att det är ju inte bra att gå på cortison, men du verkar ju må så dåligt så vi höjer dosen. Eller som de gånger då jag försökt få förslag på andra mediciner men fått svaret att hon inte tror på dem så det är ingen idé att testa. Toppen på isberget var när hon skickade mig till en kirurg på Ryhov för att få information om en operation som hon trodde kunde behövas. Kirurgen där som var otroligt trevlig förklarade allt om operationen och all information jag fått av min läkare var felaktig. Han sa även rakt ut att jag inte behövde opereras utan att mitt tillstånd går att lösas medicinskt. När han läste i min journal så frågade han om olika mediciner som det stod att jag blivit erbjuden, men som jag aldrig hört talas om. Då upplevde jag att han inte hade något förtroende för henne alls. Han nästan ifrågasatte henne. Hur ska jag då kunna känna mig trygg och lita på henne?
Förra veckan skulle jag hämta ut mina mediciner och då visade det sig att recepten gått ut på grund av att vi inte haft någon kontakt. Jättekul att stå där och inte få ut två sorters tabletter som jag måste ha. Som tur var hade jag fortfarande kvar hemma. Så i måndags ringde jag till medicinmottagningen för att få mina recept förnyade. Fick då samtidigt veta att de ligger lite efter med kontakterna med patienterna. Som om jag inte räknat ut det själv redan. Berättade då även för henne att jag fått en lapp om att jag skulle ta prover och att proverna skulle tas den 25/4 men att det är svårt att ta dem när man får lappen den 30/4. Hon sa då att jag skulle ta dem så fort som möjligt. Och hon skulle prata med min läkare och se till att hon förnyade recepten tills på tisdagen. Då jag hade migrän och var förkyld i måndags så gick jag inte och tog dem förens i tisdags. Fyra provrör blod. Och som jag förstod det så skulle bara mina levervärden kontrolleras men det var tydligen mycket mer som skulle kollas men som jag inte fått information om.
Igår ringde samma sköterska som jag pratade med i måndags upp mig. Och hon kändes allmänt förvirrad för på henne lät det som om vi pratade för flera veckor sedan, inte två dagar sedan! Och hon började ställa samma frågor till mig som hon gjorde under måndagen med förklaringen att hon inte hade skrivit ner vad jag sagt. Hon berättade att proverna jag tagit hade kommit till Värnamo och att de flesta såg bra ut. Det var några som det var lite frågor om, mina kalium (?) värden var låga och hon frågade om jag verkligen tog mitt kalcium som jag verkligen gör! Känns ju bra att veta att dem är låga och att cortisonbehandling kan leda till benskörhet. Innan vi avslutade samtalet sa sköterskan till mig att jag får höra av mig om det är något. Hon nämnde INGET om någon eventuell undersökning eller mer provtagningar.
Jag blir så trött på och tappar mitt förtroende för den svenska vården. Jag undrar vart den är på väg och om det finns fler som upplever den på samma sätt. Om det fortsätter såhär lär det väl sluta som brorsan brukar skoja om, att vi sjuka blir för dyra för samhället och ställs upp utmed en vägg och blir skjutna. Vi har räknat ut hur mycket pengar jag skulle få lägga på mediciner om inte högkostnadsskyddet hade funnits, mellan 15000 och 20000kr om året! Det är ganska så mycket pengar.
Jag kan helt ärligt säga att jag inte haft en enda sjukdag på grund av min mage och sjukdom. Jag anser mig inte ha råd och skulle jag stanna hemma varje gång jag har minsta lilla ont eller diarré skulle jag ha minst 5 sjukdagar i månaden. Jag stannade inte ens hemma efter att jag gjort min magnetröntgen trots att jag vet att den stora mängden vatten blir laxerande på mig. Jag bet ihop och kämpade mig igenom mitt nattpass. Varför? För att jag som sagt inte anser mig ha råd att vara sjuk eller vill bli sedd som sjuk eller svag.
Då jag vet att kosten spelar stor roll i min sjukdom och jag har blivit nekad att komma till en dietist för att få hjälp har jag börjat experimentera på egen hand. Och jag har upptäckt att jag mår MYCKET bättre sedan jag slutade med godis, drog ner på snacks och började utesluta bröd och kolhydrater så mycket som det går. Men som sagt detta har jag kommit på själv utan hjälp från någon läkare på Värnamo sjukhus.
Jag har börjat inse att det är dags att byta läkare till någon på Ryhov. Det blir närmre för mig och förhoppningsvis blir jag bättre bemött än vad jag upplever att jag blivit under det sista året. Och jag tror inte min läkare kommer att fortsätta jobba så mycket längre till då hon är i pensionsåldern. Så är lika bra att ringa och be om att bli överflyttad.
Detta blev ett väldigt lång och antagligen ganska virrigt inlägg, men jag hoppas att någon av de som läser förstår vad jag menar.
